Każda choroba jest zła, ale jeśli mówimy o wyjątkowo złej i dewastującej, to jest nią właśnie ta choroba. Dramat polega na tym, że dzieci albo nie są leczone, albo ich rodzice decydują się na emigrację. Uważam, że jeśli jest terapia, to „wszystkie ręce na pokład”, żeby dzieci mogły ją otrzymać – mów...
źródło: https://newsmed.pl/system/12271203/cln2-prof-mazurkiewicz-beldzinska-enzymatyczna-terapia-zastepcza-zatrzyma-chorobe.html
dodano: 14-03-2026 12:40:08
Inne znaleziska:
Światowy Dzień Świadomości Choroby Battena. Rodziny dzieci z CLN2 emigrują, by ratować życie
alertmedyczny.pl
W Polsce dzieci z CLN2 nadal nie mają dostępu do terapii dostępnej w wielu krajach UE. Rodziny coraz częściej wybierają emigrację medyczną. Artykuł Światowy Dzień Świadomości Choroby Battena. Rodziny dzieci z CLN2 emigrują, by ratować życie pochodzi...
alertmedyczny.pl
09-06-2026 00:43:24
09-06-2026 00:43:24
Polacy masowo emigrują z Wielkiej Brytanii. Nasz kraj jest lepszą opcją?
klubjagiellonski.pl
„Brexit dla wielu polskich imigrantów wiązał się z poczuciem, że nie są już mile widziani, ale także z relatywnym spadkiem jakości życia oraz nowymi utrudnieniami biurokratycznymi. Całe brytyjskie państwo jak na razie dużo straciło na tym procesie –...
klubjagiellonski.pl
15-12-2025 16:01:04
15-12-2025 16:01:04
Gwiazdy emigrują. Ramówkowa gala TVN-u
angora24.pl
A może nie? Bo inni twierdzą przecież, że pycha kroczy przed upadkiem. I każdy zarozumialec prędzej czy później, ale zawsze boleśnie, przekonuje się, że nie warto było się tak chwalić. Bo ludzi takie zarozumialstwo po prostu denerwuje. Skąd te reflek...
angora24.pl
28-02-2026 09:07:06
28-02-2026 09:07:06
"Gdzie są te dzieci?" Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami walczą o dostęp do edukacji
wysokieobcasy.pl
"Przecież nie po to rodzą się dzieci, aby siedzieć zamknięte w domach z rodzicami i dziadkami, a potem w DPS-ach"- mówi Ewa Kowalska, współautorka petycji "Dostęp do edukacji i rozwoju bez względu na niepełnosprawność naszych dzieci".
wysokieobcasy.pl
01-09-2025 18:08:08
01-09-2025 18:08:08
Młody Niemiec od lat mieszka w pociągach. "Rodzice na początku byli zaniepokojeni"
podroze.onet.pl
Dziewiętnastolatek z Niemiec znalazł niecodzienny sposób na życie. Od stycznia jest maszynistą. Podczas dyżurów zatrzymuje się w hotelu na koszt firmy. W dni wolne śpi w pociągu — bo dla niego to nie tylko miejsce pracy, ale i dom od lata 2022 r.
podroze.onet.pl
22-04-2026 11:44:08
22-04-2026 11:44:08
70 proc. dzieci w Polsce ma próchnicę. Dentysta ostrzega: rodzice popełniają jeden błąd
mamadu.pl
Dane mówią same za siebie. Stan zębów naszych dzieci nie jest najlepszy, żeby nie powiedzieć – tragiczny. Wynika to z wielu czynników – niewiedzy, braku dostępu do stomatologa czy zbyt drogich wizyt prywatnych. Jednak ogromne znaczenie ma też absolut...
mamadu.pl
14-09-2025 20:35:19
14-09-2025 20:35:19
Ważne rozmowy Niemiec o pokoju dla Ukrainy. Kanclerz Niemiec zmienia swoje plany
businessinsider.com.pl
Rzecznik niemieckiego rządu poinformował w piątek, że plan pokojowy dotyczący Ukrainy może przynieść sprawiedliwy rezultat jedynie wówczas, gdy uzyska akceptację państw europejskich. W kontekście 28-punktowego planu negocjowanego między Waszyngtonem...
businessinsider.com.pl
21-11-2025 14:47:05
21-11-2025 14:47:05
Kim są półfinaliści Pucharu Niemiec i kto w tym tygodniu spotka się z półfinalistami Pucharu Niemiec: kolejny krok Bayernu po treble?
gamereactor.pl
Po tym, jak Bayern Monachium wygrał Bundesligę w zeszły weekend, ustanawiając rekord pod względem liczby zdobytych goli, będą dążyć do tego, by jako pierwsza drużyna zdobyła potrójny tytuł trzy razy. W jednym z ostatnich dostępnych tygodni przed półf...
gamereactor.pl
21-04-2026 13:48:09
21-04-2026 13:48:09
Wyjechali do Niemiec, bo w Polsce tych dzieci się nie leczy. „Syna już dawno by z nami nie było”
newsmed.pl
Półtora roku: tyle minęło od pierwszego napadu padaczki do postawienia właściwej diagnozy. Potem było ponad 900 dni oczekiwania na lek. Dziś Kuba jest jednym z prawie 40 polskich dzieci leczonych w klinice w Hamburgu. Wszyscy ci rodzice z dziećmi mus...
newsmed.pl
08-03-2026 18:19:05
08-03-2026 18:19:05