Pacjenci z chorobami rzadkimi nie oczekują specjalnego traktowania, tylko wyrównania szans – mówił Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, podczas debaty na temat chorób rzadkich na Forum Ekonomicznym w Karpaczu. „Wyrównanie szans” to w tym przypadku m.in. lepsza diagnostyka, dostę...
Ilość odsłon: 5
źródło: https://newsmed.pl/medycyna/choroby-rzadkie/12124966/choroby-rzadkie-cttp-pacjenci-czekaja-na-dostep-do-leku-ktory-jest-przelomem.html
dodano: 2025-09-16 14:50:16
Inne znaleziska:
alertmedyczny.pl
Stwardnienie zanikowe boczne można skutecznie zatrzymać. Lekarze i pacjenci czekają na program lekow...
Stwardnienie zanikowe boczne można skutecznie zatrzymać. Lekarze i pacjenci czekają na program lekowy dla mutacji SOD1
Nowy lek Tofersen zatrzymuje ALS u chorych z mutacją SOD1. W Polsce wciąż brak programu lekowego. Artykuł Stwardnienie zanikowe boczne można skutecznie zatrzymać. Lekarze i pacjenci czekają na program lekowy dla mutacji SOD1 pochodzi z serwisu Alert...
alertmedyczny.pl,
2025-08-28 01:38:06
2025-08-28 01:38:06
rynekzdrowia.pl
Stwardnienie zanikowe boczne można zatrzymać. Lekarze i pacjenci czekają na program lekowy
Stwardnienie zanikowe boczne można zatrzymać. Lekarze i pacjenci czekają na program lekowy
Do niedawna lekarze mogli zaoferować pacjentom ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) diagnozę, leczenie objawowe oraz rehabilitację. Pomimo tego choroba nieuchronnie prowadziła do sytuacji, w której w pełni świadomy pacjent stawał się więźniem wła...
rynekzdrowia.pl,
2025-08-31 19:51:11
2025-08-31 19:51:11
newsmed.pl
ALS – przełom w leczeniu. Pacjenci w Polsce wciąż czekają na dostęp do terapii
ALS – przełom w leczeniu. Pacjenci w Polsce wciąż czekają na dostęp do terapii
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) przez lata oznaczało dla pacjentów i lekarzy bezradność wobec szybko postępującej choroby. Pojawienie się terapii hamującej rozwój ALS u osób z mutacją w genie SOD1 daje nadzieję na zatrzymanie choroby, a nawet popr...
newsmed.pl,
2025-09-02 07:22:12
2025-09-02 07:22:12
rdn.pl
Święto plonów, festiwal fasoli i okrągły jubileusz parafii – dwudniowe obchody w Zakliczynie
Święto plonów, festiwal fasoli i okrągły jubileusz parafii – dwudniowe obchody w Zakliczynie
19 grup wieńcowych z gminy Zakliczyn będzie prezentować się w czasie dożynek. Rolnicy podziękują za plony w najbliższą sobotę, 23 sierpnia. Obchody rozpocznie Msza św. o godz. 14.00 w kościele pw. św. Idziego opata w Zakliczynie. Po nabożeństwie rozp...
rdn.pl,
2025-08-22 12:47:04
2025-08-22 12:47:04
rdn.pl
Od 40 lat zachwycają publiczność w kraju i za granicą – Puellae Orantes świętuje okrągły jubileusz
Od 40 lat zachwycają publiczność w kraju i za granicą – Puellae Orantes świętuje okrągły jubileusz
Na pierwszym miejscu stawiają rozwój. Tarnowski Dziewczęcy Chór Katedralny obchodzi okrągły jubileusz. Puellae Orantes zachwyca publiczność swoim talentem wokalnym już od 40 lat. Przez ten czas wzięli udział w 28 konkursach, z których zazwyczaj wraca...
rdn.pl,
2025-09-10 12:54:19
2025-09-10 12:54:19
topagrar.pl
Pola po żniwach to szwedzki stół dla ptaków. Które z nich pomagają rolnikom?
Pola po żniwach to szwedzki stół dla ptaków. Które z nich pomagają rolnikom?
Zmiany klimatyczne i technologiczne dość znacząco zmieniły podejście rolników do żniw. Wraz z tymi modyfikacjami zmienia się także natura, a ptaki muszą dopasować się do nowych uwarunkowań środowiskowych.
topagrar.pl,
2025-07-21 11:28:02
2025-07-21 11:28:02
sport.pl
Szczęsny wyłożył karty na stół ws. Probierza. Jaśniej się nie da
Szczęsny wyłożył karty na stół ws. Probierza. Jaśniej się nie da
Michał Probierz odszedł z reprezentacji Polski i zostało to przyjęte z ulgą przez większość kibiców i ekspertów. A jak go postrzegali piłkarze, z którymi współpracował? O swoich odczuciach w programie "Prosto w Szczenę" opowiedział Wojciech Szczęsny.
sport.pl,
2025-07-24 06:16:02
2025-07-24 06:16:02
tygodnik-rolniczy.pl
Awantura w Sejmie o przetargi na ziemię. „Walizka pieniędzy na stół i po sprawie"
Awantura w Sejmie o przetargi na ziemię. „Walizka pieniędzy na stół i po sprawie"
Przetargi na państwową ziemię pod ośrodki produkcji rolniczej wywołały w Sejmie ogromne emocje. Opozycja zarzuca rządowi oddawanie ziemi w obce ręce. Wiceminister rolnictwa odbija piłeczkę. - To haniebne! Z przetargów wykluczono polskich rolników. Wa...
tygodnik-rolniczy.pl,
2025-07-25 17:56:05
2025-07-25 17:56:05
lowcygier.pl
Stół do piłkarzyków FROGGIEX z oświetleniem LED za 51,99 zł w Media Expert
Stół do piłkarzyków FROGGIEX z oświetleniem LED za 51,99 zł w Media Expert
Niech pierwszy rzuci kamieniem, kto nigdy nie grał w trambambulę! Mała wersja stołu do piłkarzyków firmy FroggieX dostępna jest teraz w świetnej cenie w sklepie Media Expert. Dzięki kodowi zniżkowemu, zręcznościowa gra wymagająca od Was precyzji i ta...
lowcygier.pl,
2025-08-19 12:14:02
2025-08-19 12:14:02
wnp.pl
Rząd wyłożył karty na stół. Minister Domański przedstawił w liczbach przyszłoroczny budżet
Rząd wyłożył karty na stół. Minister Domański przedstawił w liczbach przyszłoroczny budżet
Deficyt finansów publicznych w 2026 r. sięgnie 6,5 proc., chociaż w planie budżetowo- strukturalnym rządu Polska sama zobowiązała się go obniżyć do 4,5 proc. Domański poinformował jednak, że nasze zobowiązania wobec Rady UE dotyczą redukcji wydatków,...
wnp.pl,
2025-08-28 17:26:15
2025-08-28 17:26:15