Będą zbierać pieniądze, ale nie na leczenie konkretnej osoby, a na wynalezienie lekarstwa. W niedzielę (7.11) w Nowym Sączu odbędzie się niecodzienna akcja charytatywna. Chodzi o walkę z syndromem EIF3F czyli bardzo rzadką chorobą genetyczną. Inicjatorem akcji jest Paweł Szkaradek – tata 5-letniego...
źródło: https://rdn.pl/392886/ta-choroba-jest-ekstremalnie-rzadka-w-nowym-saczu-odbedzie-sie-zbiorka-na-badania-nad-lekiem/
dodano: 07-11-2025 19:38:15
Inne znaleziska:
jastrzabpost.pl
Tatiana Okupnik na diagnozę czekała 42 lata. To rzadka i skomplikowana choroba
Tatiana Okupnik na diagnozę czekała 42 lata. To rzadka i skomplikowana choroba
Tatiana Okupnik przez lata nie mogła znaleźć odpowiedzi na pytanie, co jej jest. "Nie wiedziałam, że mam pękniętą kość łonową, udową, kręg lędźwiowy" mówiła w rozmowie z Dorotą Wellman o otrzymanej w końcu diagnozie. Po 42 latach dowiedziała się, że...
jastrzabpost.pl
02-09-2025 07:00:10
02-09-2025 07:00:10
newsmed.pl
Najczęstsza choroba rzadka. W ostatnim czasie nastąpił ogromny przełom
Najczęstsza choroba rzadka. W ostatnim czasie nastąpił ogromny przełom
To ogromny przełom w leczeniu, radykalna zmiana – mówią specjaliści o leczeniu mukowiscydozy w Polsce. 8 września to Światowy Dzień Mukowiscydozy.
newsmed.pl
08-09-2025 12:10:04
08-09-2025 12:10:04
plotek.pl
Nie żyje 23-letnia gwiazda "9-1-1: Nashville". Aktorka zmagała się z rzadką chorobą
Nie żyje 23-letnia gwiazda "9-1-1: Nashville". Aktorka zmagała się z rzadką chorobą
Isabelle Adora Tate, znana z "9-1-1: Nashville" mimo choroby niedawno wróciła na plan serialu, by zagrać w jednym z najnowszych odcinków. Niestety, właśnie nadeszły tragiczne wieści. Aktorka zmarła w wieku 23 lat.
plotek.pl
24-10-2025 23:47:22
24-10-2025 23:47:22
angora24.pl
Zagubieni w systemie. Pacjenci z ILD walczą z rzadką chorobą
Zagubieni w systemie. Pacjenci z ILD walczą z rzadką chorobą
W Polsce wielu chorych z ILD pozostaje niezdiagnozowanych, jest leczonych zbyt późno lub „zagubionych” na skomplikowanej ścieżce diagnostycznej. To znacząco obniża jakość życia i może niekorzystnie wpływać na jego długość. Na przykład dane sprzed wpr...
angora24.pl
01-11-2025 10:56:10
01-11-2025 10:56:10
pulskrakowa.pl
Świąteczny kiermasz na placu Wolnica. Krakowianie pomogą Hani z rzadką chorobą genetyczną
Świąteczny kiermasz na placu Wolnica. Krakowianie pomogą Hani z rzadką chorobą genetyczną
W środę, 10 grudnia, od 17:00 do 22:00 warto zajrzeć na plac Wolnica 13/14. W siedzibie agencji PR Inspiration odbędzie
pulskrakowa.pl
09-12-2025 09:15:08
09-12-2025 09:15:08
pudelek.pl
Córeczki Jesy Nelson urodziły się z rzadką chorobą genetyczną. Artystka musi je karmić przez SPECJAL...
Córeczki Jesy Nelson urodziły się z rzadką chorobą genetyczną. Artystka musi je karmić przez SPECJALNE SONDY (FOTO)
Jesy Nelson kilka miesięcy temu została dumną mamą bliźniaczek. Niedawno ujawniła, że jej córki urodziły się z rzadką chorobą genetyczną. Piosenkarka w mediach społecznościowych pokazała nowe zdjęcia dziewczynek, które są karmione specjalnymi sondami...
pudelek.pl
09-02-2026 21:48:07
09-02-2026 21:48:07
politykazdrowotna.com
Badania z UJ: dlaczego pacjenci z rzadką chorobą metaboliczną mają powikłania naczyniowe?
Badania z UJ: dlaczego pacjenci z rzadką chorobą metaboliczną mają powikłania naczyniowe?
Naukowcy z Małopolskiego Centrum Biotechnologii UJ odkryli nowe mechanizmy, które wyjaśniają, jak rzadka postać cukrzycy HNF1A-MODY może uszkadzać naczynia krwionośne mimo prawidłowego poziomu glukozy. Badania pokazują, że kluczową rolę odgrywają zmi...
politykazdrowotna.com
20-04-2026 20:45:11
20-04-2026 20:45:11
polskiobserwator.de
Rzadka choroba powraca i znów atakuje. Nowe ogniska w Niemczech
Rzadka choroba powraca i znów atakuje. Nowe ogniska w Niemczech
Rzadka choroba rozprzestrzenia się w Niemczech. W Niemczech ponownie pojawia się niepokój związany z rzadką chorobą zakaźną, która przez lata była uznawana za marginalną i sporadyczną. Choć wciąż nie należy do najczęściej diagnozowanych infekcji, lek...
polskiobserwator.de
24-04-2026 14:40:07
24-04-2026 14:40:07
jaw.pl
Jeszcze pracuje, choć choroba odbiera jej mowę. Mieszkanka Jaworzna prosi o pomoc w walce z nieulecz...
Jeszcze pracuje, choć choroba odbiera jej mowę. Mieszkanka Jaworzna prosi o pomoc w walce z nieuleczalną chorobą
Jeszcze kilka lat temu pani Katarzyna z Jaworzna prowadziła normalne życie. Pracowała, była aktywna i samodzielna. Dziś zmaga się z chorobą, która stopniowo odbiera jej sprawność i mowę. W internecie ruszyła zbiórka na leczenie, które może spowolnić...
jaw.pl
03-02-2026 07:13:06
03-02-2026 07:13:06
rynekzdrowia.pl
Padaczka: choroba mózgu i choroba społecznych uprzedzeń
Padaczka: choroba mózgu i choroba społecznych uprzedzeń
Napad padaczkowy nie zawsze oznacza drgawki i utratę przytomności, a pacjent nie "odgryzie sobie języka". Padaczka to nie jedna choroba, lecz objaw wielu schorzeń mózgu – i w 65-70 proc. przypadków można ją całkowicie kontrolować. O wyzwaniach diagno...
rynekzdrowia.pl
14-02-2026 10:28:10
14-02-2026 10:28:10