Będą zbierać pieniądze, ale nie na leczenie konkretnej osoby, a na wynalezienie lekarstwa. W niedzielę (7.11) w Nowym Sączu odbędzie się niecodzienna akcja charytatywna. Chodzi o walkę z syndromem EIF3F czyli bardzo rzadką chorobą genetyczną. Inicjatorem akcji jest Paweł Szkaradek – tata 5-letniego...
Ilość odsłon: 9
źródło: https://rdn.pl/392886/ta-choroba-jest-ekstremalnie-rzadka-w-nowym-saczu-odbedzie-sie-zbiorka-na-badania-nad-lekiem/
dodano: 2025-11-07 19:38:15
Inne znaleziska:
jastrzabpost.pl
Tatiana Okupnik na diagnozę czekała 42 lata. To rzadka i skomplikowana choroba
Tatiana Okupnik na diagnozę czekała 42 lata. To rzadka i skomplikowana choroba
Tatiana Okupnik przez lata nie mogła znaleźć odpowiedzi na pytanie, co jej jest. "Nie wiedziałam, że mam pękniętą kość łonową, udową, kręg lędźwiowy" mówiła w rozmowie z Dorotą Wellman o otrzymanej w końcu diagnozie. Po 42 latach dowiedziała się, że...
jastrzabpost.pl,
2025-09-02 07:00:10
2025-09-02 07:00:10
newsmed.pl
Najczęstsza choroba rzadka. W ostatnim czasie nastąpił ogromny przełom
Najczęstsza choroba rzadka. W ostatnim czasie nastąpił ogromny przełom
To ogromny przełom w leczeniu, radykalna zmiana – mówią specjaliści o leczeniu mukowiscydozy w Polsce. 8 września to Światowy Dzień Mukowiscydozy.
newsmed.pl,
2025-09-08 12:10:04
2025-09-08 12:10:04
plotek.pl
Nie żyje 23-letnia gwiazda "9-1-1: Nashville". Aktorka zmagała się z rzadką chorobą
Nie żyje 23-letnia gwiazda "9-1-1: Nashville". Aktorka zmagała się z rzadką chorobą
Isabelle Adora Tate, znana z "9-1-1: Nashville" mimo choroby niedawno wróciła na plan serialu, by zagrać w jednym z najnowszych odcinków. Niestety, właśnie nadeszły tragiczne wieści. Aktorka zmarła w wieku 23 lat.
plotek.pl,
2025-10-24 23:47:22
2025-10-24 23:47:22
angora24.pl
Zagubieni w systemie. Pacjenci z ILD walczą z rzadką chorobą
Zagubieni w systemie. Pacjenci z ILD walczą z rzadką chorobą
W Polsce wielu chorych z ILD pozostaje niezdiagnozowanych, jest leczonych zbyt późno lub „zagubionych” na skomplikowanej ścieżce diagnostycznej. To znacząco obniża jakość życia i może niekorzystnie wpływać na jego długość. Na przykład dane sprzed wpr...
angora24.pl,
2025-11-01 10:56:10
2025-11-01 10:56:10
focus.pl
Ekstremalnie rzadki obiekt kosmiczny. Idealnie zsynchronizowany z Neptunem
Ekstremalnie rzadki obiekt kosmiczny. Idealnie zsynchronizowany z Neptunem
Choć odległe rejony Układu Słonecznego wciąż pozostają tajemnicze, dzięki coraz bardziej zaawansowanym badaniom astronomowie odkrywają w nich fascynujące struktury poruszające się po zaskakujących orbitach. Najnowszy obiekt w kolekcji dowodzi tego, ż...
focus.pl,
2025-07-20 14:40:04
2025-07-20 14:40:04
turystyka.rp.pl
Traveldata: Rezerwuj wakacje 2026 już dzisiaj. „Ekstremalnie korzystna inwestycja"
Traveldata: Rezerwuj wakacje 2026 już dzisiaj. „Ekstremalnie korzystna inwestycja"
W największych biurach podróży trwa już sprzedaż letnich wyjazdów na rok 2026. Zarezerwowanie już teraz wakacji da prawdopodobnie najlepszy zwrot z zainwestowanych pieniędzy. Lepszy niż lokata w banku czy kupno akcji na warszawskiej giełdzie – przeko...
turystyka.rp.pl,
2025-08-18 03:09:04
2025-08-18 03:09:04
pudelek.pl
Julia Dybowska z fryzurą czesaną przez wiatr prezentuje ekstremalnie szczupłą sylwetkę na pokładzie...
Julia Dybowska z fryzurą czesaną przez wiatr prezentuje ekstremalnie szczupłą sylwetkę na pokładzie luksusowego jachtu
Julia Dybowska przybyła na Instagram z kolejną porcją fotek wykonanych na pokładzie jachtu. Ukochana miliardera z Teheranu wskoczyła w kuse bikini, narzuciła na siebie obszerną narzutkę i zapozowała z fryzurą czesaną przez wiatr.
pudelek.pl,
2025-09-05 22:45:21
2025-09-05 22:45:21
tech.wp.pl
W piątek trzynastego. Potężna planetoida ekstremalnie blisko Ziemi
W piątek trzynastego. Potężna planetoida ekstremalnie blisko Ziemi
Od czasu do czasu w mediach pojawiają się informacje o tym, że jakaś planetoida przeleci, przelatuje, albo właśnie przeleciała w pobliżu Ziemi. Zwykle jednak okazuje się, że obiekt ten zbliża się do Ziemi na kilka milionów kilometrów. W piątek, 13 kw...
tech.wp.pl,
2025-10-20 08:58:05
2025-10-20 08:58:05
interia.pl
Ekstremalnie tani remont. "Farby znalazłam na śmietniku"
Ekstremalnie tani remont. "Farby znalazłam na śmietniku"
Szacuje się, że remont metra kwadratowego mieszkania kosztuje od jednego do kilku tysięcy złotych (chociaż każdy, kto kiedykolwiek remontował, wie, że na tego rodzaju przygodę można wydać każde pieniądze). Tymczasem Martyna - miłośniczka vintage i au...
interia.pl,
2025-11-05 21:33:14
2025-11-05 21:33:14
plotek.pl
Natalia Niemen pokazała zdjęcie z córką. Danusia cierpi na rzadką chorobę. "Jest szczególna"
Natalia Niemen pokazała zdjęcie z córką. Danusia cierpi na rzadką chorobę. "Jest szczególna"
Natalia Niemen opublikowała na Instagramie post, który wzruszył jej obserwatorów. Piosenkarka pokazała również zdjęcie z ośmioletnią córką, która cierpi na rzadką chorobę genetyczną.
plotek.pl,
2025-08-29 18:39:08
2025-08-29 18:39:08