800 flag ustawionych na poznańskiej Cytadeli (21 czerwca) przypomniało o 800 osobach, które każdego roku w Polsce słyszą diagnozę stwardnienia zanikowego bocznego (ALS). W Światowym Dniu ALS symboliczna instalacja zwróciła uwagę nie tylko na dramat chorych i ich rodzin, ale także na znaczenie szybki...
Tatiana Okupnik przez lata nie mogła znaleźć odpowiedzi na pytanie, co jej jest. "Nie wiedziałam, że mam pękniętą kość łonową, udową, kręg lędźwiowy" mówiła w rozmowie z Dorotą Wellman o otrzymanej w końcu diagnozie. Po 42 latach dowiedziała się, że...
Isabelle Adora Tate, znana z "9-1-1: Nashville" mimo choroby niedawno wróciła na plan serialu, by zagrać w jednym z najnowszych odcinków. Niestety, właśnie nadeszły tragiczne wieści. Aktorka zmarła w wieku 23 lat.
W Polsce wielu chorych z ILD pozostaje niezdiagnozowanych, jest leczonych zbyt późno lub „zagubionych” na skomplikowanej ścieżce diagnostycznej. To znacząco obniża jakość życia i może niekorzystnie wpływać na jego długość. Na przykład dane sprzed wpr...
Będą zbierać pieniądze, ale nie na leczenie konkretnej osoby, a na wynalezienie lekarstwa. W niedzielę (7.11) w Nowym Sączu odbędzie się niecodzienna akcja charytatywna. Chodzi o walkę z syndromem EIF3F czyli bardzo rzadką chorobą genetyczną. Inicjat...
Jesy Nelson kilka miesięcy temu została dumną mamą bliźniaczek. Niedawno ujawniła, że jej córki urodziły się z rzadką chorobą genetyczną. Piosenkarka w mediach społecznościowych pokazała nowe zdjęcia dziewczynek, które są karmione specjalnymi sondami...
Naukowcy z Małopolskiego Centrum Biotechnologii UJ odkryli nowe mechanizmy, które wyjaśniają, jak rzadka postać cukrzycy HNF1A-MODY może uszkadzać naczynia krwionośne mimo prawidłowego poziomu glukozy. Badania pokazują, że kluczową rolę odgrywają zmi...
Rzadka choroba rozprzestrzenia się w Niemczech. W Niemczech ponownie pojawia się niepokój związany z rzadką chorobą zakaźną, która przez lata była uznawana za marginalną i sporadyczną. Choć wciąż nie należy do najczęściej diagnozowanych infekcji, lek...
Tyler Mane poinformował w mediach społecznościowych o swojej walce rakiem. 59-letni gwiazdor filmu "X-Men" rozpoczął już odpowiednie leczenie i zamierza dokumentować swoje zmagania. "To niezwykle rzadkie. Tylko 1 procent przypadków dotyczy mężczyzn"...