We wrześniu tego roku w programie lekowym dla chorych na SMA leczonych było 1141 pacjentów - poinformowano we wtorek w Sejmie. Przeważają wśród nich dzieci, ale w najbliższych latach najpewniej się to zmieni.
Siedem lat programu B.102 to dowód, że Polska skutecznie zatrzymuje postęp rdzeniowego zaniku mięśni. Dane z rzeczywistej praktyki klinicznej pokazują 100 proc. stabilizacji i ponad 70 proc. klinicznie istotnych popraw po leczeniu nusinersenem. To mo...
Środowisko pacjentów z SMA liczy na rozszerzenie dostępnych opcji terapeutycznych. Chodzi o możliwość podawania wyższych dawek nusinersenu, terapii modyfikującej przebieg choroby. Lek nie został uwzględniony w projekcie listy refundacyjnej na lipiec...
Firma Novartis przekazała, że Komisja Europejska zatwierdziła lek onasemnogen abeparwowek do leczenia dzieci w wieku od dwóch lat, nastolatków i dorosłych cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni typu 5q (SMA) z bialleliczną mutacją w genie warunkującym...
Aneta Olkowska, psycholożka i trenerka, w wieku 18 lat usiadła na wózek z powodu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), ale – jak mówi – „ludzie pojawiali się jak anioły” i pomogli jej odzyskać sprawczość. Dziś wspiera osoby w kryzysie, działa na rzecz dos...
7 lat programu leczenia SMA to historia medycznego sukcesu i realnych zmian w życiu pacjentów. Dane z polskiej praktyki klinicznej pokazują skuteczność terapii także u dorosłych. To efekt odwagi, konsekwencji i wczesnej diagnostyki, dzięki której Pol...
Pojawiały się sygnały, że pod koniec 2025 r. część ośrodków miała problemy z zapłatą za świadczenia zabezpieczenia płodności u pacjentów onkologicznych. Czy w tym roku będzie to wyglądało lepiej? – pytali uczestnicy posiedzenia sejmowej Podkomisji st...
Kompleksowa opieka nad dorosłymi pacjentami oraz pilne zwiększenie dostępu do nowoczesnych, już zarejestrowanych terapii w leczeniu hemofilii to jedne z najważniejszych wyzwań systemowych zawartych w opublikowanym niedawno dokumencie „System leczenia...
Prawie co trzeci hospitalizowany pacjent jest niedożywiony w chwili przyjęcia do szpitala, a przy wypisie odsetek ten wzrasta do połowy hospitalizowanych - wynika z danych dietetyków klinicznych. Eksperci ostrzegają, że niedożywienie może się wiązać...
Wprowadzenie mierników jakości w Krajowej Sieci Onkologicznej to krok konieczny, ale spóźniony i niewystarczający. Prof. Jacek Jassem w rozmowie z Rynkiem Zdrowia zwraca uwagę, że wskaźniki jedynie ujawniają problemy – o skuteczności systemu zdecyduj...