Za kulisami onkologii dziecięcej toczy się spór o dane medyczne tysięcy chorych. Ministerstwo Zdrowia odrzuciło propozycję włączenia gotowego rozwiązania rozwijanego od kilku lat przez organizacje pozarządowe, uznając je za ryzykowne. Opisujemy kulisy sprawy.
Ilość odsłon: 51
źródło: https://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkologia/Rejestr-rzadkich-chorob-dzieciecych-za-miliony-do-kosza-Resort-zdrowia-woli-panstwowy-system,275295,1013.html
dodano: 2025-09-08 06:22:03
Inne znaleziska:
Ośrodki leczenia chorób rzadkich, rejestr, e-karta pacjenta. Minister Demkow: Jesteśmy coraz bliżej
newsmed.pl
Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-25 został uchwalony przez Radę Ministrów w sierpniu 2024 r. Jeszcze nie minął rok, a przez tak krótki czas udało się zrobić bardzo dużo – mówiła wiceminister Urszula Demkow podczas Dnia Chorób Rzadkich Wprost. Za...
newsmed.pl, 2025-07-23 06:35:09
2025-07-23 06:35:09
Leczenie chorób rzadkich w Polsce: Przełom, ale jest kilka elementów do poprawy
newsmed.pl
Plan dla Chorób Rzadkich jest sprawnie realizowany, wkrótce pojawią się zmiany legislacyjne, które umożliwią tworzenie ośrodków eksperckich chorób rzadkich oraz powstanie rejestru. Jeżeli chodzi o poziom refundacji leków w chorobach rzadkich to jeste...
newsmed.pl, 2025-07-25 11:52:02
2025-07-25 11:52:02
„Młodzi dla chorób rzadkich” – warszawscy uczniowie włączają się w walkę o życie dzieci z syndromem AGO
focus.pl
Syndrom AGO to ultrarzadka choroba genetyczna, odkryta kilka lat temu. Powodują ją mutacje w genach AGO1 lub AGO2, które odpowiadają za prawidłowe działanie komórek. Dzieci z chorobą, potrzebują nie tylko leków, ale przede wszystkim sojuszników – lud...
focus.pl, 2025-11-20 02:00:09
2025-11-20 02:00:09
AI uczy się milionów lat ewolucji. Nowy model popEVE wspiera diagnostykę chorób rzadkich
alertmedyczny.pl
popEVE to pierwsze narzędzie AI, które porównuje mutacje w całym proteomie i może usprawnić diagnozy chorób rzadkich. Artykuł AI uczy się milionów lat ewolucji. Nowy model popEVE wspiera diagnostykę chorób rzadkich pochodzi z serwisu Alert Medyczny.
alertmedyczny.pl, 2025-11-25 02:07:11
2025-11-25 02:07:11
Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań
alertmedyczny.pl
W wykazie rządu pojawił się Plan dla Chorób Rzadkich 2026. Dokument rozwija sześć kluczowych obszarów opieki. Artykuł Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań pochodzi z serwisu Alert Medyczny.
alertmedyczny.pl, 2025-12-09 09:32:05
2025-12-09 09:32:05
Trwa 11. Polonijny Festiwal Dziecięcych Zespołów Folklorystycznych na Podkarpaciu [ZDJĘCIA]
rzeszow-news.pl
Rzeszów News W Iwoniczu-Zdroju rozpoczął się 11. Polonijny Festiwal Dziecięcych Zespołów Folklorystycznych. To jedno z najważniejszych wydarzeń kulturalnych tego lata na Podkarpaciu. Festiwal wraca po siedmioletniej przerwie i ponownie tworzy platfor...
rzeszow-news.pl, 2025-07-19 16:35:09
2025-07-19 16:35:09
Przestrzega, by tak nie prać dziecięcych ubranek. Viralowy sposób
edziecko.pl
Spranie niektórych plam z dziecięcych ubranek to prawdziwe wyzwanie. Rodzice szukają różnych sposobów, od domowych trików po poradniki dostępne w mediach społecznościowych. Jednak eksperci ostrzegają, że nie wszystkie metody są bezpieczne, a niektóre...
edziecko.pl, 2025-09-15 16:45:12
2025-09-15 16:45:12
Barwne spotkanie tradycji w Niskowej. IV Spotkania Dziecięcych Zespołów Regionalnych już 19 września
miastons.pl
Wielkie święto młodych ambasadorów tradycji Lachów Sądeckich i całego regionu odbędzie się w Niskowej. W piątek, 19 września 2025 roku, zaplanowano IV Spotkania Dziecięcych Zespołów Regionalnych ze św. Stanisławem Kostką. To wyjątkowa okazja, by podz...
miastons.pl, 2025-09-15 20:42:10
2025-09-15 20:42:10
Zbrodnia dziecięcych rąk. Sprawa Jamesa Bulgera
digitalnexus.pl
Zabójstwo Jamesa Bulgera wstrząsnęło nie tylko Wielką Brytanią, ale i całym światem. Chłopiec stał się ofiarą dwóch 10-latków.
digitalnexus.pl, 2025-11-26 12:05:21
2025-11-26 12:05:21
AliExpress blokuje sprzedawcę dziecięcych sex-lalek po śledztwie Reutersa
portaltechnologiczny.pl
Alibaba Group – właściciel globalnej platformy AliExpress – poinformował o permanentnym zablokowaniu chińskiego sprzedawcy Guava Dolls.  Decyzja zapadła po tym, jak Reuters ujawnił oferty przedstawiające lalki o wyglądzie przypominającym małoletnich....
portaltechnologiczny.pl, 2025-11-26 19:29:12
2025-11-26 19:29:12