Syndrom AGO to ultrarzadka choroba genetyczna, odkryta kilka lat temu. Powodują ją mutacje w genach AGO1 lub AGO2, które odpowiadają za prawidłowe działanie komórek. Dzieci z chorobą, potrzebują nie tylko leków, ale przede wszystkim sojuszników – ludzi, którzy nagłośnią ich historie i pomogą naukowc...
źródło: https://www.focus.pl/artykul/uczniowie-wlaczaja-sie-w-walke-o-zycie-dzieci-z-ago
dodano: 2025-11-20 02:00:09
Inne znaleziska:
newsmed.pl
Ośrodki leczenia chorób rzadkich, rejestr, e-karta pacjenta. Minister Demkow: Jesteśmy coraz bliżej
Ośrodki leczenia chorób rzadkich, rejestr, e-karta pacjenta. Minister Demkow: Jesteśmy coraz bliżej
Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-25 został uchwalony przez Radę Ministrów w sierpniu 2024 r. Jeszcze nie minął rok, a przez tak krótki czas udało się zrobić bardzo dużo – mówiła wiceminister Urszula Demkow podczas Dnia Chorób Rzadkich Wprost. Za...
newsmed.pl,
2025-07-23 06:35:09
2025-07-23 06:35:09
newsmed.pl
Leczenie chorób rzadkich w Polsce: Przełom, ale jest kilka elementów do poprawy
Leczenie chorób rzadkich w Polsce: Przełom, ale jest kilka elementów do poprawy
Plan dla Chorób Rzadkich jest sprawnie realizowany, wkrótce pojawią się zmiany legislacyjne, które umożliwią tworzenie ośrodków eksperckich chorób rzadkich oraz powstanie rejestru. Jeżeli chodzi o poziom refundacji leków w chorobach rzadkich to jeste...
newsmed.pl,
2025-07-25 11:52:02
2025-07-25 11:52:02
rynekzdrowia.pl
Rejestr rzadkich chorób dziecięcych za miliony do kosza. Resort zdrowia woli państwowy system
Rejestr rzadkich chorób dziecięcych za miliony do kosza. Resort zdrowia woli państwowy system
Za kulisami onkologii dziecięcej toczy się spór o dane medyczne tysięcy chorych. Ministerstwo Zdrowia odrzuciło propozycję włączenia gotowego rozwiązania rozwijanego od kilku lat przez organizacje pozarządowe, uznając je za ryzykowne. Opisujemy kulis...
rynekzdrowia.pl,
2025-09-08 06:22:03
2025-09-08 06:22:03
comparic.pl
USA i Australia budują alternatywę dla chińskich metali ziem rzadkich
USA i Australia budują alternatywę dla chińskich metali ziem rzadkich
Stany Zjednoczone i Australia podpisały przełomowe porozumienie dotyczące współpracy w zakresie minerałów krytycznych, którego głównym celem jest zwiększenie dostępu USA do metali ziem rzadkich oraz zmniejszenie zależności od Chin – dominujących obec...
comparic.pl,
2025-10-21 13:07:14
2025-10-21 13:07:14
gazeta.pl
Wyjątkowe szczęście rzadkich ptaków. Ominęła je wielka katastrofa. Pomogła... susza na Wiśle
Wyjątkowe szczęście rzadkich ptaków. Ominęła je wielka katastrofa. Pomogła... susza na Wiśle
Brak zapowiadanych gwałtownych opadów związanych z niżem genueńskim i susza choć wyniszczające dla całego środowiska jako takiego, dla rybitwy rzecznej stał się szansą na spokojne przeprowadzenie lęgu - donosi ornitolog Jacek Betleja.
gazeta.pl,
2025-07-19 15:46:03
2025-07-19 15:46:03
interia.pl
Gorączka metali ziem rzadkich. Ta firma ma dać Ameryce supermocne magnesy
Gorączka metali ziem rzadkich. Ta firma ma dać Ameryce supermocne magnesy
Firma MP Materials obsługuje jedyną amerykańską kopalnię metali ziem rzadkich. W ostatnich dniach otworzyła nowy rozdział w swojej historii. Pentagon stał się największym jej akcjonariuszem, a Apple nawiązał wieloletnią współpracę. Giełdowa wycena MP...
interia.pl,
2025-07-20 07:38:03
2025-07-20 07:38:03
newsmed.pl
O chorobach rzadkich podczas debaty Wprost i Newsmed. Wiceminister zdrowia: Mam dobre wiadomości
O chorobach rzadkich podczas debaty Wprost i Newsmed. Wiceminister zdrowia: Mam dobre wiadomości
Nie minął rok od uchwalenia Planu dla Chorób Rzadkich, a już udało się zrobić bardzo dużo – mówiła wiceminister zdrowia podczas konferencji Wprost i NewsMed.
newsmed.pl,
2025-07-22 15:24:05
2025-07-22 15:24:05
egospodarka.pl
Biokomputery, metale ziem rzadkich i cyfrowy świat - poznaj najnowsze trendy innowacyjności
Biokomputery, metale ziem rzadkich i cyfrowy świat - poznaj najnowsze trendy innowacyjności
Najnowszy raport Polskiej Agencji Rozwoju Przedsiębiorczości (PARP) ujawnia przełomowe trendy w światowej oraz krajowej innowacyjności na 2025...
egospodarka.pl,
2025-07-28 08:40:04
2025-07-28 08:40:04
rzeszow-news.pl
Podkarpacie „eksportuje” głuszce. Dzięki temu funkcjonuje dzika populacja tych rzadkich ptaków
Podkarpacie „eksportuje” głuszce. Dzięki temu funkcjonuje dzika populacja tych rzadkich ptaków
Rzeszów News Ponad 80 młodych głuszców z ośrodka w Nadleśnictwie Leżajsk trafiło tego lata do lasów w różnych częściach kraju. Dzięki podkarpackiej hodowli podtrzymywana jest populacja tego rzadkiego gatunku w Polsce. Tegoroczne lęgi w ośrodku hodowl...
rzeszow-news.pl,
2025-08-26 12:19:04
2025-08-26 12:19:04
egospodarka.pl
Chińskie embargo na metale ziem rzadkich może poważnie zagrozić polskiej elektronice
Chińskie embargo na metale ziem rzadkich może poważnie zagrozić polskiej elektronice
Decyzja Chin o ograniczeniu eksportu kluczowych metali ziem rzadkich eskaluje napięcia handlowe i zagraża stabilności polskiej produkcji...
egospodarka.pl,
2025-09-11 06:05:12
2025-09-11 06:05:12