Syndrom AGO to ultrarzadka choroba genetyczna, odkryta kilka lat temu. Powodują ją mutacje w genach AGO1 lub AGO2, które odpowiadają za prawidłowe działanie komórek. Dzieci z chorobą, potrzebują nie tylko leków, ale przede wszystkim sojuszników – ludzi, którzy nagłośnią ich historie i pomogą naukowc...
źródło: https://www.focus.pl/artykul/uczniowie-wlaczaja-sie-w-walke-o-zycie-dzieci-z-ago
dodano: 20-11-2025 02:00:09
Inne znaleziska:
newsmed.pl
Ośrodki leczenia chorób rzadkich, rejestr, e-karta pacjenta. Minister Demkow: Jesteśmy coraz bliżej
Ośrodki leczenia chorób rzadkich, rejestr, e-karta pacjenta. Minister Demkow: Jesteśmy coraz bliżej
Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-25 został uchwalony przez Radę Ministrów w sierpniu 2024 r. Jeszcze nie minął rok, a przez tak krótki czas udało się zrobić bardzo dużo – mówiła wiceminister Urszula Demkow podczas Dnia Chorób Rzadkich Wprost. Za...
newsmed.pl
23-07-2025 06:35:09
23-07-2025 06:35:09
newsmed.pl
Leczenie chorób rzadkich w Polsce: Przełom, ale jest kilka elementów do poprawy
Leczenie chorób rzadkich w Polsce: Przełom, ale jest kilka elementów do poprawy
Plan dla Chorób Rzadkich jest sprawnie realizowany, wkrótce pojawią się zmiany legislacyjne, które umożliwią tworzenie ośrodków eksperckich chorób rzadkich oraz powstanie rejestru. Jeżeli chodzi o poziom refundacji leków w chorobach rzadkich to jeste...
newsmed.pl
25-07-2025 11:52:02
25-07-2025 11:52:02
rynekzdrowia.pl
Rejestr rzadkich chorób dziecięcych za miliony do kosza. Resort zdrowia woli państwowy system
Rejestr rzadkich chorób dziecięcych za miliony do kosza. Resort zdrowia woli państwowy system
Za kulisami onkologii dziecięcej toczy się spór o dane medyczne tysięcy chorych. Ministerstwo Zdrowia odrzuciło propozycję włączenia gotowego rozwiązania rozwijanego od kilku lat przez organizacje pozarządowe, uznając je za ryzykowne. Opisujemy kulis...
rynekzdrowia.pl
08-09-2025 06:22:03
08-09-2025 06:22:03
alertmedyczny.pl
AI uczy się milionów lat ewolucji. Nowy model popEVE wspiera diagnostykę chorób rzadkich
AI uczy się milionów lat ewolucji. Nowy model popEVE wspiera diagnostykę chorób rzadkich
popEVE to pierwsze narzędzie AI, które porównuje mutacje w całym proteomie i może usprawnić diagnozy chorób rzadkich. Artykuł AI uczy się milionów lat ewolucji. Nowy model popEVE wspiera diagnostykę chorób rzadkich pochodzi z serwisu Alert Medyczny.
alertmedyczny.pl
25-11-2025 02:07:11
25-11-2025 02:07:11
alertmedyczny.pl
Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań
Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań
W wykazie rządu pojawił się Plan dla Chorób Rzadkich 2026. Dokument rozwija sześć kluczowych obszarów opieki. Artykuł Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań pochodzi z serwisu Alert Medyczny.
alertmedyczny.pl
09-12-2025 09:32:05
09-12-2025 09:32:05
rynekzdrowia.pl
Prof. Kułakowska apeluje: bez większych nakładów neurologia nie udźwignie chorób rzadkich
Prof. Kułakowska apeluje: bez większych nakładów neurologia nie udźwignie chorób rzadkich
28 lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Choć pojedyncze schorzenia dotyczą mniej niż 5 osób na 10 tys., łącznie obejmują nawet 8 proc. populacji. W Polsce to co najmniej 2,5 mln pacjentów, a około połowa z 8-10 tys. opisanych chorób rzadkich doty...
rynekzdrowia.pl
27-02-2026 23:24:26
27-02-2026 23:24:26
radiolodz.pl
28 lutego co roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi w miniony piątek zorganizował konferencję „Choroby rzadkie – wczoraj, dziś i jutro”. Rzadkie
radiolodz.pl
02-03-2026 16:39:14
02-03-2026 16:39:14
radiopik.pl
Jarosław Wenderlich: W czwartek warszawscy radni zajmą się sprawą bydgoskiej ulicy - w stolicy
Jarosław Wenderlich: W czwartek warszawscy radni zajmą się sprawą bydgoskiej ulicy - w stolicy
O sprawie jest głośno od ponad pięciu lat. To wtedy poseł Łukasz Schreiber i obecny radny wojewódzki Jarosław Wenderlich zaczęli zabiegać o to, by w stolicy upamiętniono Bydgoszcz. Jest szansa, że tym razem się uda.Jak zawiadamia w swoich mediach spo...
radiopik.pl
27-08-2025 07:08:06
27-08-2025 07:08:06
remiza.pl
Dzisiaj po 35 latach służby na emeryturę przeszedł Komendant Miejski PSP w Warszawie st. bryg. Roman Krzywiec. The post Warszawscy strażacy mają nowego komendanta first appeared on Remiza.pl - Polski Serwis Pożarniczy.
remiza.pl
12-09-2025 16:53:06
12-09-2025 16:53:06
oko.press
Warszawscy radni podzieleni w sprawie zakazu sprzedaży alkoholu. Nocna prohibicja przepadnie?
Warszawscy radni podzieleni w sprawie zakazu sprzedaży alkoholu. Nocna prohibicja przepadnie?
Przed głosowaniem w sprawie zakazu nocnej sprzedaży alkoholu, między warszawskimi radnymi trwa przeciąganie liny. Przeciwko jest duża część radnych KO, którzy przekonują, że to nie rozwiąże alkoholowych problemów miasta. Tymczasem w Krakowie zakaz dz...
oko.press
17-09-2025 20:07:12
17-09-2025 20:07:12