Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-25 został uchwalony przez Radę Ministrów w sierpniu 2024 r. Jeszcze nie minął rok, a przez tak krótki czas udało się zrobić bardzo dużo – mówiła wiceminister Urszula Demkow podczas Dnia Chorób Rzadkich Wprost. Zaznaczyła jednak, że ogromnym problemem są braki ka...
Ilość odsłon: 70
źródło: https://newsmed.pl/medycyna/choroby-rzadkie/12079162/wiceminister-demkow-plan-dla-chorob-rzadkich-zmienia-sytuacje-pacjentow.html
dodano: 2025-07-23 06:35:09
Inne znaleziska:
Rejestr rzadkich chorób dziecięcych za miliony do kosza. Resort zdrowia woli państwowy system
rynekzdrowia.pl
Za kulisami onkologii dziecięcej toczy się spór o dane medyczne tysięcy chorych. Ministerstwo Zdrowia odrzuciło propozycję włączenia gotowego rozwiązania rozwijanego od kilku lat przez organizacje pozarządowe, uznając je za ryzykowne. Opisujemy kulis...
rynekzdrowia.pl, 2025-09-08 06:22:03
2025-09-08 06:22:03
NFZ spóźnia się z płatnościami. Ośrodki leczenia mukowiscydozy na granicy płynności finansowej
alertmedyczny.pl
PTWM alarmuje: opóźnienia NFZ i brak deklaracji finansowych mogą zagrozić terapiom pacjentów z mukowiscydozą. Artykuł NFZ spóźnia się z płatnościami. Ośrodki leczenia mukowiscydozy na granicy płynności finansowej pochodzi z serwisu Alert Medyczny.
alertmedyczny.pl, 2026-02-03 10:09:06
2026-02-03 10:09:06
Leczenie chorób rzadkich w Polsce: Przełom, ale jest kilka elementów do poprawy
newsmed.pl
Plan dla Chorób Rzadkich jest sprawnie realizowany, wkrótce pojawią się zmiany legislacyjne, które umożliwią tworzenie ośrodków eksperckich chorób rzadkich oraz powstanie rejestru. Jeżeli chodzi o poziom refundacji leków w chorobach rzadkich to jeste...
newsmed.pl, 2025-07-25 11:52:02
2025-07-25 11:52:02
„Młodzi dla chorób rzadkich” – warszawscy uczniowie włączają się w walkę o życie dzieci z syndromem AGO
focus.pl
Syndrom AGO to ultrarzadka choroba genetyczna, odkryta kilka lat temu. Powodują ją mutacje w genach AGO1 lub AGO2, które odpowiadają za prawidłowe działanie komórek. Dzieci z chorobą, potrzebują nie tylko leków, ale przede wszystkim sojuszników – lud...
focus.pl, 2025-11-20 02:00:09
2025-11-20 02:00:09
AI uczy się milionów lat ewolucji. Nowy model popEVE wspiera diagnostykę chorób rzadkich
alertmedyczny.pl
popEVE to pierwsze narzędzie AI, które porównuje mutacje w całym proteomie i może usprawnić diagnozy chorób rzadkich. Artykuł AI uczy się milionów lat ewolucji. Nowy model popEVE wspiera diagnostykę chorób rzadkich pochodzi z serwisu Alert Medyczny.
alertmedyczny.pl, 2025-11-25 02:07:11
2025-11-25 02:07:11
Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań
alertmedyczny.pl
W wykazie rządu pojawił się Plan dla Chorób Rzadkich 2026. Dokument rozwija sześć kluczowych obszarów opieki. Artykuł Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań pochodzi z serwisu Alert Medyczny.
alertmedyczny.pl, 2025-12-09 09:32:05
2025-12-09 09:32:05
Prof. Kułakowska apeluje: bez większych nakładów neurologia nie udźwignie chorób rzadkich
rynekzdrowia.pl
28 lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Choć pojedyncze schorzenia dotyczą mniej niż 5 osób na 10 tys., łącznie obejmują nawet 8 proc. populacji. W Polsce to co najmniej 2,5 mln pacjentów, a około połowa z 8-10 tys. opisanych chorób rzadkich doty...
rynekzdrowia.pl, 2026-02-27 23:24:26
2026-02-27 23:24:26
Zdrowym być. Dzień Chorób Rzadkich
radiolodz.pl
28 lutego co roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi w miniony piątek zorganizował konferencję „Choroby rzadkie – wczoraj, dziś i jutro”. Rzadkie
radiolodz.pl, 2026-03-02 16:39:14
2026-03-02 16:39:14
Eli Lilly: obiecujące dane dotyczące leczenia AZS, łysienia i chorób okulistycznych
alertmedyczny.pl
Baricytynib i lebrikizumab z nowymi danymi klinicznymi. Lilly zgłasza do FDA aktualizacje etykiet i prezentuje wyniki na konferencji FCD 2025. Artykuł Eli Lilly: obiecujące dane dotyczące leczenia AZS, łysienia i chorób okulistycznych pochodzi z serw...
alertmedyczny.pl, 2025-10-27 01:40:11
2025-10-27 01:40:11
Naukowcy z MIT opracowali samowszczepialne chipy do bezpiecznego leczenia chorób mózgu
alertmedyczny.pl
Naukowcy z MIT stworzyli chipy, które same wszczepiają się w mózg przez krew. Koniec operacji? Artykuł Naukowcy z MIT opracowali samowszczepialne chipy do bezpiecznego leczenia chorób mózgu pochodzi z serwisu Alert Medyczny.
alertmedyczny.pl, 2025-11-07 17:25:28
2025-11-07 17:25:28