Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) przez lata oznaczało dla pacjentów i lekarzy bezradność wobec szybko postępującej choroby. Pojawienie się terapii hamującej rozwój ALS u osób z mutacją w genie SOD1 daje nadzieję na zatrzymanie choroby, a nawet poprawę funkcji ruchowych. W Polsce dostęp do leczenia...
Od 1 października polscy pacjenci ze stwardnieniem bocznym zanikowym (ALS) z mutacją w genie SOD1 otrzymają dostęp do pierwszej refundowanej terapii zatrzymującej postęp choroby. Refundacja tofersenu to historyczny krok w leczeniu tej śmiertelnej cho...
Po raz pierwszy w Polsce opublikowano krajowe wytyczne dotyczące diagnostyki klinicznej i genetycznej stwardnienia zanikowego bocznego (ALS). Nowe zalecenia otwierają drogę do szybszego rozpoznania choroby i zastosowania pierwszej terapii celowanej u...
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS/SLA) to rzadka i postępująca choroba neurodegeneracyjna, która uderza w neurony ruchowe odpowiedzialne za pracę mięśni. W Polsce każdego roku taką diagnozę słyszy 800 osób, a z chorobą zmagają się łącznie 3 tys. pacj...
Mimo że dializa otrzewnowa pozwala prowadzić leczenie w domu, w Polsce korzysta z niej jedynie ok. 4 proc. pacjentów dializowanych – kilkukrotnie mniej niż w wielu krajach Europy.
Jeszcze niedawno dzieci z hemofilią żyły w bólu i strachu przed kolejnym krwawieniem. Dziś mogą funkcjonować niemal normalnie, ale po 18. roku życia wielu pacjentów traci dostęp do leczenia, które mieli do tej pory. – To dramatyczna luka systemowa –...
Choroby układu krążenia odpowiadają za niemal 40 proc. zgonów w Polsce, a ich leczenie generuje ogromne koszty społeczne. Mimo to część procedur kardiologicznych pozostaje niedoszacowana, przez co szpitale ograniczają świadczenia, a pacjenci dłużej c...
Większość pacjentów z PBL chce współdecydować o leczeniu. Badania pokazują jednak, że ich rzeczywisty wpływ na wybór terapii pozostaje ograniczony. Artykuł Pacjenci z przewlekłą białaczką limfocytową chcą współdecydować o leczeniu. Czy mają taką możl...
W Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach przeprowadzono pierwsze w Polsce innowacyjne zabiegi leczenia malformacji naczyniowych u dzieci z zastosowaniem metody BEST. Jak poinformowała placówka, nowatorski zabieg wykonano u dwóch pacjentek...
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) to nieuleczalna choroba neurozwyrodnieniowa, która prowadzi do paraliżu i śmierci. Diagnoza często następuje z dużym opóźnieniem, a dostęp do kluczowych badań genetycznych w Polsce jest ograniczony. Pierwsza celowan...
Barbara Gołubowska przez cztery lata szukała diagnozy. W końcu usłyszała: SOD1-ALS – rzadka, postępująca choroba neurologiczna. Dzięki nowoczesnej terapii odzyskała nadzieję i siłę, by realizować marzenia. – Trzeba żyć tu i teraz – mówi z uśmiechem.