Pierwsze dzieci wykryte w Polsce dzięki screeningowi noworodków w kierunku SMA mają już po kilka lat. Wczesna diagnoza pozwala rozpocząć leczenie jeszcze przed wystąpieniem objawów i daje dzieciom znacznie większą szansę na osiąganie kolejnych kamieni milowych rozwoju.
Pierwsze dzieci objęte w Polsce badaniami przesiewowymi noworodków w kierunku SMA mają dziś kilka lat. Ich historie pokazują, jak wczesna diagnoza i szybkie leczenie zmieniły codzienność i rokowania w tej chorobie rzadkiej.
Łukasz Litewka był posłem, który działał przede wszystkim poza murami Sejmu. O akcjach charytatywnych i zbiórkach, którymi pomagał zwykłym ludziom, wielokrotnie było głośno. Przez lata zebrał dziesiątki milionów złotych na szczytne cele.
W Polsce za komuny, kiedy ruskie dociskały nas butem za swój opór i brakowało wszystkiego na półkach, ratowała nas inicjatywa zwykłych ludzi, ich zaradność, nadal niezniszczone, jak w wielu innych krajach komuny rzemiosło czy rolinictwo indywidualne....
Opierając się na pozytywnych wynikach pośrednich uzyskanych w badaniu klinicznym fazy I nad lekiem na rdzeniowy zanik mięśni, Biogen przechodzi do etapu badań rejestracyjnych.
SMA, ALS, NMOSD, EB: Za tymi skrótami kryją się rzadkie choroby neurologiczne i dermatologiczne. To cierpienie pacjentów, ale też nowoczesne terapie, które jeszcze kilkanaście lat temu były tylko w sferze marzeń. Dziś coraz częściej są dostępne w Pol...
Antysensowne oligonukleotydy (ASO) to jedna z najbardziej obiecujących metod terapii molekularnych w chorobach genetycznych. Największym sukcesem pozostaje leczenie SMA nusinersenem, które zmieniło perspektywę tysięcy pacjentów.
Program lekowy B.102 dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) działa w Polsce już od sześciu lat. Dzięki niemu chorzy na SMA mają dostęp do wszystkich trzech terapii: genowej, nusinersenu i rysdyplamu. Jak mówi neurolożka, prof. Barbara Stein...
We wrześniu tego roku w programie lekowym dla chorych na SMA leczonych było 1141 pacjentów - poinformowano we wtorek w Sejmie. Przeważają wśród nich dzieci, ale w najbliższych latach najpewniej się to zmieni.
Aneta Olkowska, psycholożka i trenerka, w wieku 18 lat usiadła na wózek z powodu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), ale – jak mówi – „ludzie pojawiali się jak anioły” i pomogli jej odzyskać sprawczość. Dziś wspiera osoby w kryzysie, działa na rzecz dos...
Niegdyś rdzeniowy zanik mięśni (SMA) skazywał pacjentów na szybką utratę sprawności. Dziś nowoczesne terapie dają im szanse na stabilizację choroby, a nawet wyraźną poprawę funkcji, dzięki czemu nie tylko dłużej zachowują samodzielność, ale też coraz...