SMA, ALS, NMOSD, EB: Za tymi skrótami kryją się rzadkie choroby neurologiczne i dermatologiczne. To cierpienie pacjentów, ale też nowoczesne terapie, które jeszcze kilkanaście lat temu były tylko w sferze marzeń. Dziś coraz częściej są dostępne w Polsce, a kolejne: tuż za rogiem – mówili eksperci i...
Ilość odsłon: 39
źródło: https://newsmed.pl/medycyna/choroby-rzadkie/12083044/sma-als-nmosd-eb-cuda-medycyny-czy-sprzedawanie-ma.html
dodano: 2025-07-27 23:14:14
Inne znaleziska:
Do niedawna diagnoza była wyrokiem. Teraz pacjenci z NMOSD mogą żyć normalnie
newsmed.pl
NMOSD to rzadka choroba neurologiczna, która nieleczona może prowadzić do ślepoty i paraliżu. Dzięki nowoczesnym lekom biologicznym życie pacjentów zmienia się diametralnie – nie tylko unikają niepełnosprawności, ale mogą wrócić do aktywnego życia za...
newsmed.pl, 2025-07-25 22:09:16
2025-07-25 22:09:16
ALS – śmiertelna choroba, której objawy łatwo przeoczyć. Jest nadzieja na leczenie
newsmed.pl
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) to nieuleczalna choroba neurozwyrodnieniowa, która prowadzi do paraliżu i śmierci. Diagnoza często następuje z dużym opóźnieniem, a dostęp do kluczowych badań genetycznych w Polsce jest ograniczony. Pierwsza celowan...
newsmed.pl, 2025-07-25 13:38:03
2025-07-25 13:38:03
„Trzeba żyć tu i teraz”. Pacjentka z ALS opowiada o swojej terapii i realizowanych marzeniach
newsmed.pl
Barbara Gołubowska przez cztery lata szukała diagnozy. W końcu usłyszała: SOD1-ALS – rzadka, postępująca choroba neurologiczna. Dzięki nowoczesnej terapii odzyskała nadzieję i siłę, by realizować marzenia. – Trzeba żyć tu i teraz – mówi z uśmiechem.
newsmed.pl, 2025-07-25 19:42:10
2025-07-25 19:42:10
ALS – przełom w leczeniu. Pacjenci w Polsce wciąż czekają na dostęp do terapii
newsmed.pl
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) przez lata oznaczało dla pacjentów i lekarzy bezradność wobec szybko postępującej choroby. Pojawienie się terapii hamującej rozwój ALS u osób z mutacją w genie SOD1 daje nadzieję na zatrzymanie choroby, a nawet popr...
newsmed.pl, 2025-09-02 07:22:12
2025-09-02 07:22:12
Przełomowa decyzja Ministerstwa Zdrowia. Refundacja pierwszej terapii dla pacjentów z ALS z mutacją w genie SOD1
alertmedyczny.pl
Pierwszy lek zatrzymujący ALS dostępny w Polsce. Refundacja tofersenu od 1 października 2025 r. dla chorych z mutacją SOD1. Artykuł Przełomowa decyzja Ministerstwa Zdrowia. Refundacja pierwszej terapii dla pacjentów z ALS z mutacją w genie SOD1 pocho...
alertmedyczny.pl, 2025-09-16 17:20:15
2025-09-16 17:20:15
Przełom w leczeniu ALS. Pierwsza refundowana terapia dostępna w Polsce
newsmed.pl
Od 1 października polscy pacjenci ze stwardnieniem bocznym zanikowym (ALS) z mutacją w genie SOD1 otrzymają dostęp do pierwszej refundowanej terapii zatrzymującej postęp choroby. Refundacja tofersenu to historyczny krok w leczeniu tej śmiertelnej cho...
newsmed.pl, 2025-09-17 18:11:25
2025-09-17 18:11:25
Nowa terapia w leczeniu SMA – Salanersen
newsmed.pl
Opierając się na pozytywnych wynikach pośrednich uzyskanych w badaniu klinicznym fazy I nad lekiem na rdzeniowy zanik mięśni, Biogen przechodzi do etapu badań rejestracyjnych.
newsmed.pl, 2025-07-24 12:55:03
2025-07-24 12:55:03
ASO zmieniają medycynę. Przełom w leczeniu SMA i chorób neurodegeneracyjnych
newsmed.pl
Antysensowne oligonukleotydy (ASO) to jedna z najbardziej obiecujących metod terapii molekularnych w chorobach genetycznych. Największym sukcesem pozostaje leczenie SMA nusinersenem, które zmieniło perspektywę tysięcy pacjentów.
newsmed.pl, 2025-08-25 21:18:12
2025-08-25 21:18:12
Czas to motoneuron. Elastyczność terapii SMA w praktyce
rynekzdrowia.pl
Program lekowy B.102 dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) działa w Polsce już od sześciu lat. Dzięki niemu chorzy na SMA mają dostęp do wszystkich trzech terapii: genowej, nusinersenu i rysdyplamu. Jak mówi neurolożka, prof. Barbara Stein...
rynekzdrowia.pl, 2025-09-01 19:04:06
2025-09-01 19:04:06
rynekzdrowia.pl
We wrześniu tego roku w programie lekowym dla chorych na SMA leczonych było 1141 pacjentów - poinformowano we wtorek w Sejmie. Przeważają wśród nich dzieci, ale w najbliższych latach najpewniej się to zmieni.
rynekzdrowia.pl, 2025-09-23 16:44:13
2025-09-23 16:44:13